“Hacer Visible lo Invisible”: el legado de Daira, una joven que compartía sus experiencias con enfermedades poco frecuentes

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 6.000 condiciones clínicas de baja prevalencia, conocidas en el mundo como enfermedades poco frecuentes o raras (EPOF), es decir, aquellas que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada.

Si bien el 80 por ciento de ellas son de origen genético identificado, otras son causadas por infecciones, alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas. Mientras tanto, hay otras cuya etiología aun se desconoce. Daira Noelí Przygrodzki, de 29 años, era una de las personas que padecía de varias enfermedades poco frecuentes congénitas e incurables y, el pasado 1 de marzo, su cuerpo dijo basta.

Algunas de las patologías que Daira padecía eran el síndrome de Ehlers-Danlos, que produce la falta de colágeno en todo el cuerpo, tenía insuficiencia pulmonar cardíaca y fue sometida a una intervención del corazón, prolapso en la mitral y otras enfermedades poco frecuentes como Von Willebrand, Raynaud y disautonomía. Pero, durante toda su vida, no permitió que su diagnóstico se interpusiera en sus proyectos.

“Según la propia Academia Nacional de Medicina, Daira era la única paciente del país con esas patologías, pero tenía una fuerza de voluntad y unas ganas de ayudar increíbles. Por eso eligió la carrera de Nutrición en la Universidad Nacional de La Matanza (UNLaM) e impulsó un proyecto a través de Instagram, llamado ‘Hacer Visible lo Invisible’”, explicó Julia, su madre, en comunicación con El1 Digital.

Daira comenzó a planear el proyecto en diciembre de 2020, luego de tener que someterse a una ostomía, una intervención quirúrgica que se realiza para crear una abertura (estoma) desde un área en el interior del cuerpo hacia el exterior, y en junio de 2021 nació “Hacer Visible lo Invisible”. “Allí empezó a contar sus experiencias por padecer enfermedades poco frecuentes, junto con sus conocimientos incorporados durante la carrera de Nutrición. Ayudaba a otras personas que, quizás, estaban pasando por lo mismo que ella”, contó su madre.

Así fue que Daira creó una comunidad de contención y apoyo, que continúa hasta el día de hoy, donde recuerdan a la joven con cariño y la consideran un modelo a seguir. “Cuando tuve que comunicar su fallecimiento en las redes, recibí muchos testimonios increíbles, incluso de personas de otros países. Había gente que me decía ‘Tu hija me enseñó que la bolsa se lleva con orgullo, o ‘Daira me sacó de una depresión y me hizo entender que no estaba solo’”, contó Julia.

Si bien una discapacidad visceral fue lo que finalmente no le permitió seguir sus sueños y proyectos, entre ellos, recibirse de nutricionista, terminar su libro y ser embajadora de EPOF, su familia sigue sus pasos a través de ‘Hacer Visible lo Invisible’. “Ella nunca se victimizó por lo que tenía. Como un justo homenaje a Daira, queremos que nadie que tenga una enfermedad poco frecuente se sienta solo, porque ella era una persona que colaboraba con causas que, inclusive, no le pertenecían. A pesar de todo eso, siempre se involucraba y estaba dispuesta a colaborar: era agradecida, empática y súper positiva”, destacó Julia, su orgullosa madre.